Un usuari de la sanitat pública va acudir a la visita del neuròleg després de passar per unes proves diagnòstiques. El doctor el va fer seure i li va amollar: “Tinc dues notícies per a vostè. Una de bona i una de dolenta. Per quina vol que comencem?”. El comportívol sofrent va recórrer al manual i va respondre: “Comencem per la dolenta que sempre tindré l’esperança de refer-me després amb la bona”. “Doncs, miri -deixà anar l’especialista-. La notícia dolenta és que vostè té Parkinson”. “I la bona?” -va urgir el pacient amb un angoixant nus a la gola-. “La bona és que vostè no morirà d’aquesta malaltia”, rematà el neuròleg.
El relat d’aquest episodi està extret d’un cas real, viscut per un pacient que es considera afortunat perquè el seu neuròleg va intentar, almenys, apaivagar el cop que suposa rebre sobtadament la notícia de patir una malaltia neurodegenerativa incurable. Una malaltia que encara no s’ha tret de sobre l’estigma social que fa que molts diagnosticats ocultin socialment que pateixen Parkinson.
Un dels retrets més repetit per part de les associacions de pacients de Parkinson és que no reben de forma adequada la notícia del diagnòstic i els consells psicològics per afrontar el dia a dia amb una afecció de múltiples alteracions com el Parkinson.
De la mateixa manera, la major part d’especialistes se centren en el diagnòstic de la malaltia, però obvien (per manca de temps o per considerar-ho irrellevant) el suport psicològic que necessita el pacient. De la mateixa manera hi ha poca comunicació i col·laboració entre els metges i les associacions de pacients per anar més enllà del diagnòstic.
Aquesta crítica es va posar en relleu durant el congrés de la Federació Espanyola de Parkinson que es va celebrar recentment a Madrid. Els neuròlegs fan poc en matèria de “neurologia social”, va reconèixer el doctor David Ezpeleta, vicepresident de la Societat Espanyola de Neurologia i responsable de l’Àrea de Nanotecnologia i intel·ligència artificial.
Aquesta demanda val també per altres malalties, però és d’especial transcendència en el Parkinson perquè segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) la prevalença del Parkinson s’ha duplicat en els darrers 25 anys, més que qualsevol altra malaltia neurològica, i perquè el nombre de malalts de Parkinson es triplicarà en els trenta anys vinents. Contràriament al que es pensa, el Parkinson no és una malaltia de vells. Un 15% dels casos apareixen en persones de menys de cinquanta anys. Se’ns ha girat feina, tant al sistema sanitari com a les associacions de pacients.
