Catalunya incorpora dues noves xarxes especialitzades per millorar l’atenció a les persones amb malalties minoritàries cardíaques i oftalmològiques. El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha publicat les resolucions que designen les unitats d’expertesa clínica que formaran part d’aquestes dues Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC).
Les noves xarxes se sumen a les onze XUEC ja designades i reforcen el model d’atenció a les malalties minoritàries impulsat pel Departament de Salut i el CatSalut. Aquest model busca concentrar l’expertesa clínica, afavorir el treball coordinat entre centres i professionals i garantir que les persones afectades puguin accedir a una atenció altament especialitzada i equitativa arreu de Catalunya.
Xarxa d’expertesa en malalties minoritàries cardíaques
La XUEC en malalties minoritàries cardíaques estarà integrada per les unitats d’expertesa clínica de:
- L’Hospital Universitari Vall d’Hebron
- L’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- L’Hospital Sant Joan de Déu
- L’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
- L’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta
- L’Hospital Clínic de Barcelona
- L’Hospital Universitari de Bellvitge
- L’Hospital de Sabadell
Tots els centres designats han estat acreditats per a l’àrea de miocardiopaties genètiques i no genètiques. L’acreditació és provisional durant un any, període en què es durà a terme l’auditoria corresponent per completar el procés d’acreditació definitiva.
La designació permet que les unitats iniciïn l’activitat dins de la xarxa mentre es completa aquest procés.
Xarxa d’expertesa en malalties minoritàries oftalmològiques
La XUEC en malalties minoritàries oftalmològiques estarà integrada per les unitats d’expertesa clínica de:
- L’Hospital Universitari Vall d’Hebron
- L’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- L’Hospital Sant Joan de Déu
- L’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
- L’Hospital Clínic de Barcelona
- L’Hospital Universitari de Bellvitge
Tretze xarxes per reforçar l’atenció i el coneixement en malalties minoritàries
Es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. S’estima que n’existeixen més de 7.000 de diferents i, tot i la baixa prevalença de cadascuna, en conjunt afecten un nombre molt significatiu de persones: entre 27 i 36 milions a Europa.
D’acord amb les dades del Registre de malalties minoritàries de Catalunya (REMIN), actualment hi consten 66.640 pacients residents a Catalunya. D’aquests, 2.264 van ser diagnosticats d’una malaltia minoritària durant l’any 2025.
Les XUEC formen part del model d’atenció a les malalties minoritàries del sistema sanitari català i tenen com a objectiu facilitar una atenció altament especialitzada, integrada i accessible, així com afavorir la coordinació entre els diferents centres i nivells assistencials.
Aquestes xarxes agrupen unitats amb expertesa en determinats grups de malalties minoritàries i permeten organitzar l’atenció a través d’una xarxa de centres i professionals amb ampli coneixement i experiència en cada àmbit. Aquest model afavoreix el treball coordinat entre els equips especialitzats i els dispositius assistencials del territori, apropa el coneixement especialitzat al conjunt del sistema sanitari i afavoreix una atenció integrada, de qualitat i proper a a les persones afectades.
Les convocatòries i les resolucions de designació de les unitats d’expertesa clínica es poden consultar al web del CatSalut.
