Les 4.000 persones amb ELA a Espanya comptaran la segona setmana d’octubre amb la llei, una norma en la qual hi va haver consens en l’arc parlamentari i que incorpora les tres aportacions de l’associació ConELA, entre les quals està l’atenció 24 hores de la situació d’aquests malalts. El PP, PSOE, Sumar i Junts van acordar un text per a tirar endavant la Llei de pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que inclou l’atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats.
Una norma sobre la qual vicepresidenta segona, Yolanda Díaz, va manifestar el seu agraïment a la xarxa social X a l’associació ConELA per “l’impuls” per a acordar aquest text que és “un exemple dels avanços en aquesta legislatura”. “Hem d’anteposar els avanços socials i les millores per a la ciutadania”, apuntava. “Gairebé 4.000 persones amb ELA i les seves famílies estaven esperant aquest pacte i aquesta llei. Moltes no l’han pogut veure. Els malalts i malaltes no poden perdre més temps”, va expressar la ministra i líder de Sumar.
En concret, les tres aportacions de ConELA incloses en la llei són l’atenció 24 hores d’aquests malalts mitjançant un sistema coordinat sociosanitari, l’agilitació dels tràmits de revisió dels pacients i la revisió del barem de dependència (que recull la impossibilitat de mobilitat del malalt). A més, la llei incorpora una disposició addicional en la qual el Govern “es compromet a convocar no només a comunitats autònomes i ministeris competents, sinó també a associacions i col·lectius d’afectats en el termini de dos anys per a analitzar quin ha estat l’efecte real de la norma”.
Altres claus del text acordat són que la nova llei s’aplicarà també a pacients amb processos neurològics (i no neurològics) irreversibles i d’alta complexitat; l’agilització del procediment de reconeixement de la discapacitat i dependència; la capacitació específica de professionals sanitaris en malalties o processos neurològics d’alta complexitat; la creació d’un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives; l’ajuda a pacients dependents de dispositius electrònics de supervivència; o l’adaptació dels serveis prestats des de l’assistència personal o ajuda a domicili.
