En un pis de Celrà (Gironès), Sílvia Sanz tira d’humor per explicar que durant un mes el seu sofà va ser el seu “marit”. Malalta oncològica, van ser unes setmanes dures perquè estava “desregulada” i sentia molt dolor. Aleshores, l’equip especialitzat del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades), format per una metgessa, una infermera i una treballadora social, la va començar a visitar a casa. Han pogut “controlar” el dolor, aconseguir-li una cadira de rodes perquè pugui tornar a sortir al carrer i han parlat sobre com vol que sigui el final de la seva vida: “No es tracta de morir, sinó de viure amb dignitat i poder marxar en pau”. Els equips d’arreu de la regió sanitària de Girona han atès 1.888 pacients durant el 2024.
“Al principi em feia por perquè sé que són de pal·liatius i era com si vingués l’home del sac”, admet la Sílvia que remarca que de seguida el contacte amb les professionals de l’equip li ha permès superar aquestes reticències inicials: “No significa que t’hagis de morir ja”.
L’arribada de la metgessa Cristina Prat, la infermera Sandra Pallés i la treballadora social Marta Colomina li ha obert un horitzó: “Van venir, em van escoltar durant una hora amb una atenció impressionant. Van regular la medicació, em van aconseguir una cadira de rodes i em van fer sentir acompanyada”. Aquest suport no només li va retornar possibilitat de poder tornar a sortir al carrer, acompanyada de la seva filla de 18 anys, sinó que li ha despertat una nova energia: “Ara tinc ganes de fer coses, de viure el temps que em queda”.
L’equip, que també compta amb el suport d’una psicòloga, la visita regularment al domicili i estan en contacte telefònic constant per fer seguiment de la medicació i veure quines necessitats li poden sorgir. També ha pogut preparar com vol que sigui el final: “Vam tenir una conversa molt bonica sobre com vull morir i on. He pogut triar i he tingut la immensa sort de poder fer una visita amb l’equip que m’atendrà a l’hospital quan jo potser ja no tindré la mateixa lucidesa mental”. Sílvia Sanz considera que aquest acompanyament és “una meravella”, sobretot perquè ha facilitat parlar-ne obertament amb la seva filla i anar “de la mà”.
La metgessa Cristina Prat admet que la societat “viu d’esquena a la mort” i és “un tema tabú”: “En parlem poc i hi ha moltes dificultats pe afrontar-ho”. De fet, sovint quan arriben per primer cop a un domicili, la mateixa família demana que no diguin al malalt que són “un equip Pades, un equip de pal·liatius”. “És difícil atendre les persones si no tenen informació sobre la seva situació de salut i no poden prendre decisions en un moment tan íntim com és el final de la vida”, reflexiona. A través del vincle, de la comunicació i de l’empatia, van abordant la situació “poquet a poquet”: “La idea no és donar tota la informació de cop, sinó anar informant progressivament el pacient i la família perquè es puguin anar adaptant a tot el que els està passant”.
A banda del control de símptomes, una de les prioritats dels equips Pades és garantir el confort i benestar dels malalts, del seu entorn cuidador i coordinar tots els recursos assistencials que pugui caldre al pacient.
En el cas de la Sílvia, per exemple, es van coordinar amb Oncolliga per aconseguir la cadira de rodes, i fan el mateix quan necessiten llits adaptats. “No ens centrem en la malaltia sinó que ens centrem en la persona, quines necessitats té i en aquell moment anem fent intervencions que poden ser canviants contínuament”, detalla la infermera Sandra Pallés. Marta Colomina, treballadora social, ressalta que la seva funció és fer una valoració multidimensional de la situació sociofamiliar de cada pacient, i també treballar conjuntament el document de voluntats anticipades com a “eina clau per poder planificar el final de vida”.
Hi ha equips especialitzats del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) arreu de la regió sanitària de Girona (Alt Empordà, Alt Maresme, Baix Empordà, Gironès nord i Pla de l’Estany, Gironès sud i Selva interior, Garrotxa, Ripollès i Selva marítima) i al llarg del 2024 han atès 1.888 pacients.
D’estar “fumut” a poder anar a la platja
“Entrem en fases avançades, però també abans per millorar la qualitat de vida en malalties complexes. I això està bé que sàpiga, que també hi som en moments de fragilitat en patologies cròniques. Hi ha pacients a qui donem l’alta quan milloren”, explica Blanca Lorman, metgessa del Pades a la Garrotxa. La doctora, la infermera Àsia Sala i la treballadora social Lara Font, van conèixer el matrimoni d’Olot Joan Casademont i Montse Planagumà després que, arran d’una complicació derivada de la malaltia oncològica que pateix, ell estigués ingressat quinze dies a l’hospital Trueta. Allà ja el van tractar professionals de pal·liatius i quan li van donar l’alta, va començar a rebre les visites domiciliàries de l’equip Pades.
“Em veia molt fumut i em feia molt mal. I en canvi ara, això ja està oblidat, hem anat provant medicaments i hem trobat l’equilibri. Puc dir que pràcticament no tinc dolor”, explica. La seva dona, mestra jubilada i ara “cuidadora a temps complet”, explica que en aquell moment en Joan estava “molt atropellat”: “No ens pensàvem de cap manera que aquest estiu poguéssim anar a la platja a Llançà, i ho estem podent fer”.
No només han passat uns dies a la platja. Durant la visita de l’equip Pades a casa seva, i mentre es posen al dia sobre quin medicament funciona més bé o pregunten a en Joan si ha notat alguna altra molèstia, el matrimoni explica que el cap de setmana tenen un dinar familiar i que frisen per veure els seus quatre nets, que ara “ja són grans”.
Per a ells, l’atenció domiciliària ha estat un alleujament clau: “Traslladar-se a l’hospital era molt complicat quan estàs tan xafat. Que vinguin a casa és magnífic”, diu la Montse, que també agraeix poder tenir un telèfon “directe” on trucar quan té algun dubte o necessitat com a cuidadora.
L’equip de la Garrotxa treballa amb flexibilitat, com explica la infermera Àsia Sala: “Anem en funció de les necessitats del pacient i del cuidador, amb suport psicològic inclòs. Això dona molta tranquil·litat”. La metgessa Blanca Lorman afegeix: “Per a nosaltres, té molt de sentit acompanyar-los en aquest patiment. Les cures pal·liatives no són només per al final; també són per viure amb qualitat.” Aquest enfocament integral permet a pacients com en Joan “recuperar la normalitat dins de la seva fragilitat”.
Unides pel dol
Rosario Gómez, va perdre el seu marit Fernando a principis d’any després d’una malaltia que es va allargar vuit mesos. El Pades de la Selva marítima va entrar en escena després que activessin l’equip des de l’hospital i l’acompanyament va permetre que el seu marit tingués el comiat que ell desitjava: “Volia morir a casa, rodejat de la família, i ho va aconseguir. Va ser dur, però em queda la satisfacció que va ser com ell volia”.
“Jo no havia sentit mai a parlar del Pades i ha sigut un gran suport durant els mesos que ha durat la malaltia. M’han ajudat venint a casa, fent les visites amb metge i infermera, curant-li les ferides, ensenyant-me a mi com fer-ho i ajudant-nos a adaptar la casa perquè estigués més còmode”, explica.
El contacte amb l’equip no es va acabar amb la mort d’en Fernando. Després, la Rosario s’ha unit a un grup de dol. És un “espai segur” on es troben familiars que han patit l’impacte emocional de la pèrdua i que, a més, durant el final de vida dels pacients també han estat cuidadors. “Expliquem com estem, les nostres històries i al final veiem que totes s’assemblen, que estem passant pel mateix i això reconforta”, afirma la Rosario.
Al grup ha conegut la Montse Sanz, que també va perdre els seu marit, en Josep. La parella es va traslladar a una casa de la Selva marítima durant la pandèmia i el Pades va intervenir quan els trasllats a l’hospital eren ja “insostenibles”. La Montse recorda que inicialment es va resistir a acceptar la situació: “Ni volia sentir a parlar del Pades perquè sabia que significava que arribava el final i m’hi resistia”.
De mica en mica, però, es va adonar que rebia una ajuda important i que se sentia “molt acompanyada” com a cuidadora. En Josep va morir a l’hospital després d’un ingrés final. La Montse recorda els darrers dies plens d’amor, posant-li al seu marit la música que ballaven plegats durant 50 anys de matrimoni o agafant-se la mà a l’hora de dormir. El comiat a l’hospital li va permetre recuperar la relació amb el seu fill: “Ens vam agafar les mans i jo li deia al Josep, ho veus com estem bé i que ens estimem? El seu pare li va dedicar l’últim alè i se’n va anar tranquil”.
La Montse també s’ha unit al grup de dol, en dues etapes diferents. La primera vegada després de patir la pèrdua i ara hi ha tornat perquè, un any després, notava que el “buit” es tornava a intensificar: “M’ajuda compartir-ho. Tots hem tret les ploreres, la pena i ajuda a acceptar que tots ens morim. L’amor que et porta aquest grup et fa viure la mort d’una manera més natural. A no patir”.
La metgessa del Pades de la Selva marítima, Carme Sanz, subratlla que l’equip acompanya els pacients en la fase final de la vida però també a les seves famílies: “Som equips de suport domiciliari. Intentem controlar els símptomes i oferir la millor qualitat de vida possible, però també fem una atenció integral, detectant les necessitats de la família”. Per això, el grup de dol és una manera de continuar vetllant pel benestar de l’entorn dels pacients. “La majoria dels dols són normals, però fem seguiment per detectar aquells que poden ser complicats i oferir-los suport”, explica. La psicòloga Núria Agudo manté el contacte amb les famílies i proposa formar part del grup que coordina.
La treballadora social de l’equip Pades, Elena Gabilondo, assenyala que el dol “és un procés únic, però hi ha casos que necessiten més suport”: “Els grups són un espai segur per expressar el dolor, i molts acaben creant lligams i trobant-se després fora d’aquest espai”. Aquest suport continuat ajuda famílies com les de la Rosario i la Montse a trobar pau en la pèrdua i recordar que el dol és únic, però no cal viure’l en solitud.
