Aquest mes de novembre és el Mes Nacional de Cuidadors Familiars de les persones afectades pel Parkinson. El Parkinson, com d’altres malalties neurodegeneratives, afecta tant o més als familiars que als mateixos malalts. Per això és molt important reconèixer la tasca dels cuidadors, agrair la feina que fan i ajudarlos a continuar endavant.
Entitats com la Parkinson’s Foundation dels Estats Units ha desenvolupat un programa de consells i indicacions per als cuidadors d’afectats de Parkinson (#Take6forPD) que és de molta utilitat per no defallir en aquesta tasca d’acompanyar i tenir cura de persones estimades amb Parkinson. Els continuem tenint a la vora, però, al mateix temps, estan absents.
Com diu l’exposició de motius de l’esmentat programa “tenir cura d’un ésser estimat amb la malaltia de Parkinson comporta reptes i experiències únics”. Cal conèixer com actuar amb temes que van des de la nutrició fins a l’esgotament del cuidador.
Un dels aspectes que més costa assimilar de la malaltia de Parkinson és la denominada pèrdua ambigua, que afecta tant les persones amb Parkinson com als seus éssers estimats. El malalt està absent. Superar les situacions en les quals tens a la vora un ésser estimat, però que realment està absent és molt dur i cal saber com afrontar-ho.
Altres problemes molt importants que cal saber com resoldre són l’esgotament del cuidador i el somni. Fins a un 80% de les persones amb Parkinson tenen problemes per dormir, cosa que també té un gran impacte en els cuidadors.
Mantenir-se sa és molt rellevant. És prioritari donar importància a la pròpia salut.
Finalment, el programa de Parkinson’s Foundation aborda l’estat d’ànim. L’impacte que el Parkinson té a l’estat d’ànim “no es pot subestimar” i l’afectació que l’estat d’ànim del seu ésser estimat té al cuidador pot ser igualment crucial.
Cada persona amb Parkinson experimenta els canvis cognitius de manera diferent. Cal que els cuidadors sàpiguen com actuar en cada etapa del deteriorament cognitiu. Buscar ajut professional per saber com actuar en cada moment és essencial. Els cuidadors són els que pateixen tant o més la malaltia i massa sovint, estan sols enmig de la soledat
