El Departament de Salut ha posat en marxa un procés participatiu amb l’objectiu d’incorporar les necessitats, expectatives i propostes de la ciutadania en la millora de l’atenció a la malaltia de Huntington a Catalunya.
La malaltia de Huntington és una malaltia minoritària, però amb un impacte molt significatiu en la vida diària de les persones afectades. Segons dades de 2024, a Catalunya hi ha 866 persones afectades, fet que correspon a una prevalença aproximada de 4 casos per cada 100.000 habitants, amb una distribució similar entre dones i homes.
El procés participatiu ha constat d’una primera fase, desenvolupada entre el 18 de febrer i el 5 de març de 2026, període en el qual s’han realitzat 12 entrevistes amb persones vinculades a aquesta necessitat de salut, tant professionals com persones afectades i el seu entorn cuidador. Aquest treball ha permès recollir la seva visió sobre l’atenció actual que ofereix el sistema sanitari públic, així com identificar les principals propostes de millora.
Posteriorment, amb l’objectiu d’aprofundir en els resultats obtinguts, s’han organitzat dues sessions participatives: una en format presencial i una altra de telemàtica. La sessió presencial s’ha celebrat el 20 d’abril a les instal·lacions del Centre d’Atenció Intermèdia i Integrada de Barcelona CAIIB Jordà, mentre que la sessió telemàtica s’ha dut a terme el 21 d’abril.
En total, hi han participat prop de 50 persones d’arreu de Catalunya, que han compartit experiències, debatut i prioritzat propostes relacionades amb les necessitats individuals, l’evolució de l’atenció sanitària i els principals reptes per millorar la salut i el benestar de les persones que conviuen amb aquesta malaltia o amb risc de desenvolupar-la. El procés ha comptat també amb la col·laboració de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington (ACMAH) i la Fundació Hospitalàries Barcelona Nord.
Planificar per millorar
La iniciativa l’han impulsat conjuntament la Direcció General de Planificació en Salut i la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut. Aquesta col·laboració s’emmarca en una manera de treballar sistemàtica del departament per incorporar la veu de la ciutadania en la planificació de totes aquelles polítiques públiques que l’afecten, amb l’objectiu d’ajustar-les millor a les seves necessitats presents i futures.
El Departament de Salut reafirma el seu compromís per integrar el coneixement i l’experiència de la ciutadania en la presa de decisions i avançar cap a una atenció més propera, coordinada i de qualitat.
