Es calcula que, als països desenvolupats, entre un 0,7 % i un 1,5 % de les persones tenen una discapacitat intel·lectual (DI), fet que a Espanya significa una xifra de més de 400.000 persones. Per discapacitat intel·lectual entenem una sèrie de limitacions significatives en el funcionament intel·lectual i de l’aprenentatge que comencen abans dels divuit anys i que es deuen a factors genètics, adquirits (congènits i del desenvolupament), ambientals i socioculturals.
Ara, un estudi liderat per la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) es planteja com es pot impulsar l’autodeterminació dels joves i adolescents amb DI “per tal que puguin millorar la seva capacitat de prendre decisions, plantejar-se objectius, actuar de manera independent i conscient i confiar en les seves habilitats”, explica Sergi Fàbregues, investigador del grup Nutrició, Alimentació, Salut i Sostenibilitat (NUTRALiSS), adscrit a l’eHealth Centre de la UOC.
L’estudi Development of a family-centered intervention to support self-determination in adolescents and young adults with intellectual disability in home environments: Protocol for a multistage mixed methods design és una recerca pionera a escala internacional que donarà com a resultat el disseny d’una intervenció basada en l’evidència científica i que proporcionarà a les famílies i als professionals que treballen amb joves i adolescents amb DI estratègies per augmentar l’autodeterminació d’aquest col·lectiu.
Per a l’estudi, es reclutaran famílies que tinguin un fill o filla d’entre 16 i 22 anys amb discapacitat intel·lectual, amb suport lleu o moderat, que estigui escolaritzat en educació especial. La recerca inclourà mètodes qualitatius i quantitatius i es desenvoluparà en tres fases: una primera fase d’entrevistes estructurades i d’ús de la tècnica de photo elicitation amb les famílies, amb l’objectiu de conèixer com donen suport a l’autodeterminació a la llar; una segona fase de mapatge, en què els joves amb DI, les famílies i els professionals valoraran estratègies pràctiques per promoure l’autodeterminació en l’àmbit de la llar, i una última fase en què es dissenyarà una intervenció centrada en la família.
“Diversos estudis han demostrat que, quan augmenta l’autodeterminació, millora la qualitat de vida de les persones amb DI en àmbits com el rendiment escolar, el benestar emocional i les oportunitats de trobar feina. En l’àmbit personal, l’autodeterminació les ajuda a prendre decisions, ser més autònomes, marcar-se objectius i entendre millor les conseqüències de les seves accions. Tot això només és possible si la família hi té un paper essencial i si aquestes persones reben el suport adequat”, assegura l’investigador de la UOC i líder del projecte, en el qual participen altres investigadors de centres com la Universitat de Navarra, la Universitat Memorial de Terranova (Canadà), la Universitat de Saragossa, la Universitat Pontifícia Comillas, la Universitat de Deusto, la Universitat del Nord (Colòmbia) i la Universitat de Barcelona.
La família, context determinant en l’autodeterminació
Està demostrat que l’entorn familiar és essencial per millorar l’autodeterminació entre els joves i adolescents amb discapacitat intel·lectual. Ja des que són infants, els progenitors guien la manera de comportar-se i relacionar-se dels fills, i aquest rol és especialment important en el cas de les persones amb DI: “Les famílies ajuden a desenvolupar habilitats com ara resoldre problemes, defensar opinions o marcar-se objectius. També decideixen quines oportunitats d’aprenentatge tenen els fills i creen entorns que poden facilitar o limitar la seva autodeterminació. En el cas dels adolescents i joves amb DI, la família és especialment rellevant perquè aquest col·lectiu es troba amb barreres que altres adolescents i joves no tenen”, afirma Fàbregues, que també és professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació de la UOC.
Alguns exemples d’estratègies que poden ajudar a fomentar l’autodeterminació són organitzar els espais de casa de manera que la persona pugui ser més autònoma; oferir opcions, com ara escollir què menjar o on anar en una sortida familiar; permetre que la persona amb DI prengui decisions sobre aspectes de la vida diària; ajudar-la a fixar-se objectius personals, ja sigui per a tasques de la llar o per a l’àmbit laboral o educatiu, i mostrar satisfacció i reconeixement pels seus èxits, per exemple, quan ha endreçat l’habitació per iniciativa pròpia, ha preparat un àpat o ha pres una decisió per si mateixa.
Després de la primera entrevista, a les famílies se’ls demanarà que facin fotografies en què capturin situacions que ajuden els seus fills a millorar la capacitat d’autodeterminació. Posteriorment, hauran d’explicar aquestes fotografies a l’equip d’investigadors. “Fem servir aquesta tècnica (la photo elicitation) perquè, mentre que la primera entrevista ens dona una visió més general, les fotografies ens ajuden a parlar d’exemples concrets. Això és molt útil per identificar estratègies específiques que després ens serviran per dissenyar la intervenció”, explica Fàbregues.
Una guia útil per a famílies i professionals
El projecte ja està en marxa i fins ara s’han entrevistat quinze famílies. Està previst que al llarg de l’any vinent es dissenyi una proposta d’intervenció en format de guia que sigui pràctica i fàcil d’utilitzar per a les famílies. “Volem donar a conèixer aquestes estratègies, ja que moltes famílies diuen que no coneixen o que no tenen clar el concepte d’autodeterminació, que sovint es confon amb el d’autonomia. Així, un altre objectiu és ajudar-les a entendre què significa ser autodeterminat, de manera que, amb el temps, contribueixin a fer que els seus fills desenvolupin més aquesta capacitat”.
