La biblioteca Joan Maluquer i Viladot d’Artesa de Segre torna un any més a col·laborar amb la Marató de TV3, el divendres 9 de novembre es va fer una conferència, a la mateixa biblioteca, per parlar de les malaties minoritàries, a càrrec de josep Lluís Peñascal.
Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys.
Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca. La Fundació La Marató de TV3 va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals amb la missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica d’excel·lència, així com la sensibilització social sobre les malalties que es tracten al programa televisiu la Marató de TV3, mitjançant campanyes de participació ciutadana i actes de difusió i educació.
Sessió: No iniciada
